NEURO con CIENCIA

Entrevista a profesionales de la neurología y psicología que están desarrollando un proyecto de humanización en el ámbito de las demencias y otras enfermedades neurodegenerativas. En este episodio, se presenta un enfoque innovador sobre el cuidado de personas afectadas por demencias y procesos neurodegenerativos a través del proyecto "Escuelas de Neurología", que se lleva a cabo en el Hospital de Torrejón de Madrid. A lo largo de la conversación, las invitadas, Pilar Alcántara, Miriam Eimil, Sonia Martínez y Pilar Algarra, comparten sus experiencias y cómo han establecido un espacio de apoyo tanto para los cuidadores como para las familias. Pilar Alcántara, como neuróloga, señala que existe una creciente necesidad de abordar las inquietudes no solo del paciente, sino también del entorno familiar que, a menudo, enfrenta el desafío de cuidar a un ser querido con demencia. Ella comparte cómo, después de observar las numerosas preguntas y la frustración de los cuidadores en las consultas, surgió la idea de organizar talleres que integraran sus conocimientos médicos con el apoyo psicosocial. El proyecto se basa en la creación de sesiones interactivas, donde los cuidadores tienen la oportunidad de compartir sus experiencias y emociones, generando una red de apoyo entre ellos. Pilar y sus colegas enfatizan la importancia de reconocer las emociones que surgen en el proceso de duelo que viven los cuidadores al acompañar a sus seres queridos. A través de dinámicas como la "casa del cuidador", se invita a los participantes a identificar elementos que han perdido a raíz del diagnóstico, permitiendo una reflexión que busca validar su experiencia y apoyarlos emocionalmente. Miriam Eimil destaca la metodología del programa, haciendo hincapié en que se centra en el entendimiento de la perspectiva del cuidador. Esto incluye herramientas de autoayuda y estrategias prácticas para manejar situaciones difíciles. La idea es proporcionar a los cuidadores un espacio seguro donde puedan expresar sus miedos, preocupaciones y frustraciones, y donde puedan aprender a cuidar de sí mismos para poder ser mejores cuidadores. La conversación progresa hacia la planificación compartida de la atención. Las especialistas abordan la necesidad de involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su cuidado, incluso en fases avanzadas de su enfermedad. Pilar Algarra menciona cómo esta práctica no solo alivia la carga emocional de los familiares, sino que también les permite a los pacientes mantener un sentido de control sobre sus vidas. Este enfoque honesta y transparente en la comunicación fomenta la autonomía de la persona con demencia. Paula Iglesias, nuestra neuropsicóloga en la Fundación AISSE y anfitriona, subraya la relevancia de sensibilizar a la sociedad sobre la demencia y la importancia de herramientas como las "Escuelas de Neurología". Concluye que el conocimiento compartido y el apoyo mutuo son claves para mejorar la calidad de vida de quienes se enfrentan, día a día, con estos retos. Resalta la necesidad de seguir interconectando la atención médica y el bienestar emocional, y cómo iniciativas como esta pueden ser la clave para construir un cuidado más holístico y comprensivo. El episodio cierra con una invitación a seguir explorando estas temáticas y la posibilidad de que las experiencias compartidas se conviertan en semillas para implementar cambios en la atención a personas con demencia en otros contextos. Las participantes se muestran abiertas a futuras colaboraciones y a compartir más sobre su trabajo en este relevante campo. Os dejamos algunos enlaces que las participantes nos han proporcionado, en relación al proyecto: https://www.hospitaldetorrejon.es/wp-content/uploads/2024/10/ESCUELA-NEUROLOGIA-24_25.pdf https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2021/01/TCP-ConversationStartGuide-Spanish.pdf https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2017/02/ConversationProject-ConvoStarterKit-Spanish.pdf Muchas gracias por seguir nuestro podcast, os recordamos que tenéis disponible el audio en las principales plataformas de podcast, podéis seguir todas nuestras actividades y contactar con la Fundación en: https://www.aisse.es/i Nuestra banda sonora, como en cada capítulo, es de Roa Music. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.

Hoy presentamos el episodio 129 de #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE [@fundaisse], en el que tenemos una conversación dinámica y enriquecedora que marca un inicio interesante: la primera participación de estudiantes de la VIII edición del máster de Formación Permanente en Neurofisioterapia de la Universidad Pablo de Olavide. A lo largo de la charla, exploramos una variedad de temas relacionados con la neuroanatomía y su aplicación clínica, mientras nuestros invitados comparten sus experiencias y reflexiones sobre su formación. Comenzamos el episodio con una breve introducción sobre la actividad reciente de la Sociedad Española de Neurología en Valencia, donde se destaca la importancia de la colaboración y la comunidad que se ha desarrollado entre los profesionales del área. Agradecemos a los oyentes y a aquellos que han participado en eventos recientes, como una comida benéfica organizada por la Fundación AISSE. Este sentido de comunidad es fundamental para motivarnos a continuar con el pódcast y el intercambio de conocimiento. A continuación, introducimos a nuestros invitados: Anahí Cerna, Isabel Ruíz y Antonio Nieto, quienes son alumnas de distintas ediciones del máster. Durante la conversación, nos enfocamos en el primer examen de esta octava edición, donde los estudiantes discuten las preguntas que más les impactaron, ya sean las más complicadas o las que encontraron especialmente interesantes. Juntos reflexionamos sobre la importancia de la neuroanatomía como base para comprender mejor la práctica clínica. Los invitados comparten sus perspectivas sobre cómo la neuroanatomía aplicada es crucial para su desarrollo profesional. Conversamos sobre la dificultad de ciertas preguntas del examen y cómo experiencias previas de aprendizaje, tanto en sus carreras como en programas de máster, juegan un papel esencial en su comprensión actual. El diálogo se centra en temas específicos como el reclutamiento y la importancia de conectar la teoría con la práctica diaria en fisioterapia. Un aspecto destacado es el enfoque en el complejo motor suplementario y la relación entre la motivación intrínseca y extrínseca. A través de un intercambio de ideas, los participantes analizan cómo estas teorías informan su enfoque en la rehabilitación y el entendimiento de trastornos motores, incluida la fatiga en pacientes con daños neurológicos. Nos detenemos a reflexionar sobre cómo cada uno de estos elementos se ha integrado en su aprendizaje y cómo afecta su práctica en el campo de la neurofisioterapia. Al cierre del episodio, discutimos sobre el desafío de enseñar y aprender en el campo de la neuroanatomía, enfatizando tanto la dificultad de la materia como su relevancia practica. Agradezco a mis invitados por su participación entusiasta y a todos los oyentes por acompañarnos en este viaje de aprendizaje continuo, donde seguimos buscando formas de avanzar en nuestras carreras y ofrecer un mejor servicio a nuestros pacientes. Puedes seguir todas las actividades de la fundación en: https://www.aisse.es/i Nuestra banda sonora, como en cada episodio en el que hablamos de #Neurofisioterapia, es la canción "Life" de Roa Music [https://www.youtube.com/watch?v=UkDyKGz1MNY]. CC 3.0. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.

En este capítulo número 128 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE [https://www.aisse.es/i] abordamos un tema de gran relevancia para quienes padecen enfermedades neurodegenerativas, centrándonos en la recién aprobada Ley 3/2024, conocida popularmente como la Ley ELA española. El episodio está compuesto por una conversación profunda entre Jesús Fernández, Álex Utera y Juan Anaya [@juanayaojeda], neurofisioterapeutas de la fundación AISSE , donde se exploran las implicaciones y detalles de esta ley que busca mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías similares. Comenzamos el programa situando el contexto de la Ley, que fue publicada en el BOE el 30 de octubre de 2024. La ley tiene como objetivo principal garantizar un trato digno y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades con progresión rápida y compleja, reconociendo que estas patologías afectan no solo la salud física sino todos los aspectos de la vida del paciente. Abordamos las características de la ELA, explicando que se trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de los músculos para funcionar, dejando intacto el aspecto cognitivo. Jesús nos brinda un resumen claro sobre la prevalencia de la enfermedad en España y la dependencia que genera en quienes la padecen. A medida que avanzamos en la conversación, examinamos los componentes clave de la Ley. Hablamos sobre el reconocimiento automático del grado de dependencia desde el momento del diagnóstico, así como la garantía de un plazo máximo de tres meses para resolver las solicitudes. También discutimos el apoyo a los cuidadores, quienes a menudo se ven obligados a dejar sus trabajos para atender a sus familiares, y cómo la Ley se propone proteger su situación laboral. A lo largo de este diálogo, queda claro que aunque la Ley marca un avance significativo, también deja un sentimiento de insatisfacción en cuanto a su eficacia y la urgencia de que se implementen mejoras y ajustes. Continuamos analizando los puntos que son más positivos y conocidos del texto legal, pero también las áreas que carecen de claridad, como la formación continua y especializada para los profesionales de la salud que atienden a estos pacientes. También reflejamos las preocupaciones sobre la burocracia y las dificultades que a menudo enfrentan los afectados al navegar por un sistema complicado y a veces ineficiente. Consideramos que tanto la atención médica inmediata como la coordinación de servicios sociales son esenciales para proporcionar un verdadero apoyo a esta población. En el cierre de nuestro diálogo, enfatizamos la importancia de continuar luchando y presionando para que estas leyes no solo existan en el papel, sino que se traduzcan en acciones concretas y efectivas. La conversión de la Ley ELA en un marco operativo que garantice el bienestar y la dignidad de los afectados es una tarea que debemos emprender colectivamente. Este episodio no solo explora el contenido de la ley, sino que también es un llamado a la acción para todos los profesionales y ciudadanos interesados en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas. ENLACE A LA LEY 3/2024: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438#:~:text=A%2D2024%2D22438-,Ley%203%2F2024%2C%20de%2030%20de%20octubre%2C%20para%20mejorar,Ver%20texto%20consolidado Puedes seguir todas las actividades de la fundación en: https://www.aisse.es/i Nuestra banda sonora, como en cada episodio de #NeuroPhysioClub, es la canción "Life" de Roa Music [https://www.youtube.com/watch?v=UkDyKGz1MNY]. CC 3.0. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.

En este episodio número 127 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE, Paula Iglesias y Juan Anaya [@juanayaojeda] exploran un tema fascinante en el contexto de Halloween: los síndromes neurológicos poco frecuentes que han inspirado historias relacionadas con el misterio y el terror. La conversación comienza en la víspera de estas celebraciones, invitando a los oyentes a descubrir cómo ciertas condiciones psicológicas y neurológicas pueden dar lugar a experiencias aterradoras, desafiando nuestra comprensión del cuerpo y la mente. La charla se centra en casos clínicos que ilustran cómo algunos individuos pueden desconectarse de su propia realidad, comenzando con el llamado Síndrome de Cotard, donde los afectados creen que están muertos o descompuestos. Juan explica cómo la certeza de esta creencia se manifiesta en una disociación de la conciencia corporal. A través de ejemplos históricos, como el caso de Mademoiselle X, los anfitriones indagan en la implicacion de estas convicciones, destacando cómo la psique humana puede llegar a un estado de negación tan profundo que conduce a consecuencias severas, incluyendo la muerte por inanición. A medida que avanzan en su charla, Paula y Juan profundizan también en el conocido como Síndrome de la Mano Alien, una condición en la que el paciente experimenta que su mano actúa de forma independiente, como si perteneciera a otra persona. Aquí, se analiza la desconexión entre hemisferios cerebrales y cómo esta disociación puede generar una experiencia terrorífica para el individuo afectado, que siente que está atrapado en su propio cuerpo mientras su extremidad realiza acciones no deseadas. El diálogo continúa con el clásico Síndrome de Capgras, en el que los pacientes desconfían de sus seres queridos, convencidos de que han sido reemplazados por impostores idénticos. La conversación revela cómo el reconocimiento emocional juega un papel crucial en la integración de la identidad y cómo cuando esta conexión se rompe, el individuo busca explicaciones que pueden parecer del todo absurdas desde una perspectiva externa, pero que son profundamente reales para quienes las padecen. Finalmente, el episodio concluye con la discusión de la somatoparafrenia, en la que los pacientes niegan ser dueños de ciertas partes de su cuerpo, incluso llegando a creer que son de otra persona o que están en descomposición. Este fenómeno pone de manifiesto la complejidad de la percepción del cuerpo y la tensión entre la realidad objetiva y la vivencia subjetiva del individuo. A través de este viaje en la intersección de la neurociencia, la historia clínica y un toque de elemento siniestro, Paula y Juan fomentan un entendimiento más profundo de estas interesantes condiciones neurológicas, insistiéndose en la importancia de la empatía y la comprensión en el acompañamiento de quienes enfrentan tales experiencias. La conversación invita a los oyentes a aplicar un pensamiento crítico a las manifestaciones neurológicas y a buscar una conexión más humana en el tratamiento de la salud mental. Os recordamos que podéis seguir nuestros capítulos en formato vídeo en el canal de YouTube de la Fundación AISSE, así como en Twitch, tenéis los enlaces en: https://www.aisse.es/i Muchas gracias por seguirnos, estamos a vuestra disposición en las vías de contacto de la Fundación: https://www.aisse.es/contacto Nuestra banda sonora, como en cada capítulo, es de Roa Music. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.